Heb jij dat ook Sanne?

De laatste tijd zie ik steeds meer berichtjes langskomen van mensen die het eens zijn met Volkskrant-columniste Sanne Bloemink. Ze vinden het interessant, geven het een ‘like’ of roepen hard het ermee eens te zijn. Maar ik vraag me oprecht af, heeft Sanne wel eens in het hoofd gekeken van iemand met een diagnose? Het lijkt me van niet, daarom wil ik graag die kant belichten!

Diagnose

Nee, het traject van zo’n diagnose is niet altijd even leuk. Soms moet je veel tests doen, praten, noem maar op. En ongetwijfeld zal het in veel gevallen niet de juiste diagnose zijn die gesteld wordt. Omdat er simpelweg niet voldoende kennis is of, wat ik soms ook denk (zonder enige wetenschappelijke achtergrond), omdat het veel te lang geduurd heeft om een diagnose te stellen waardoor iemand al te veel water binnengekregen heeft en al zo goed als verdronken is. Neem bijvoorbeeld vrouwen en autisme, dat blijft een lastig iets. En zelfs als je dan een diagnose hebt, wagen mensen het nog hardop te twijfelen, zelfs als ze zelf niet geleerd hebben om diagnoses te stellen. Het is mooi dat een heleboel aangepast kan worden aan wat ik nodig heb, maar de ervaring leert dat de wereld zich niet aan mij aanpast. Ik zal mij moeten aanpassen om mijzelf staande te kunnen houden in de wereld. Dat wordt alleen maar erger.

Heb jij dat ook Sanne?

Wat nog veel vervelender is dan een diagnose laten stellen of er eentje krijgen is dat je niet weet WAT er met je aan de hand is, maar je heel goed aanvoelt dat er iets met je aan de hand is. Dat je je jaren anders voelt, dingen niet begrijpt, dingen niet geregeld krijgt en dat alles wat anderen wel kunnen, jou maar niet lijkt te lukken. Heb jij dat ook Sanne? Ik ben opgegroeid met het “probeer het nog maar een keer”. En na tien keer proberen, probeerde ik het de elfde keer vaak ook nog. Sommige dingen heb ik na veel proberen onder de knie kunnen krijgen, maar sommige dingen kan ik nog steeds niet. Heb jij dat ook Sanne? Dat kan soms hilarisch zijn, maar meestal is het gewoon vervelend. Jaren geleden heb ik een keer een halve dag aan iets gewerkt, waarvan achteraf bleek dat mijn manager het sarcastisch bedoeld had. Heb jij dat ook Sanne?

Puzzelstukjes

Voor mij werd één en ander pas duidelijk toen ik eindexamen ging doen. Toen ik na het starten op het gymnasium al afgezakt was naar de havo moest, bleef zitten, met de hakken over de sloot overging en met een taak uiteindelijk mijn eindexamenjaar inging. Er werd hulp ingevlogen van een orthopedagogisch instituut. Ik had mijn diagnose al binnen, had al een cursus sociaal-emotionele ontwikkeling gevolgd, maar nog steeds bleef er in mijn achterhoofd iets gillen: “Ik een contactstoornis? Ik maak juist heel makkelijk contact!” Had er maar iemand bij het Riagg de moeite genomen om mij uit te leggen wat het inhield. Uiteindelijk was het iemand anders die me duidelijk maakte wat ik had. Voor mij vielen de puzzelstukjes in elkaar. Eindelijk wist ik waarom sommige dingen voor mij gewoon wat moeilijker waren.

Hulpverlening

Eigenlijk weet ik niet of je ‘toen’ ook al een diagnose nodig had voor hulp. Heel veel hulp heb ik niet gekregen. Ik liep op school tegen zaken aan, maar kon daar vrij weinig mee. Na twee vroegtijdig afgebroken opleidingen ben ik ook gewoon te bang om nog een derde te beginnen, ook al heb ik nu wel mensen om me heen die me kunnen helpen. Ook in mijn werk kwam ik dingen tegen die niet vanzelfsprekend waren. Ik ben altijd eerlijk geweest over mijn diagnose en heb dit ook standaard gemeld bij sollicitaties. Toch komt het voor dat je dan bij een beoordelingsgesprek hoort dat je ‘communicatie niet is zoals we verwachten’. Niet? Geloof me, ik zou me verbazen als het wel zo was. Kun je me daarbij helpen dan? Nee, dat kunnen ze vaak niet. Na mijn scheiding kwam ik terecht bij een psychotherapeut omdat ik volledig vast liep. Hij herkende geen autisme in mij, maar zag vooral dingen die hem aan ADHD leken denken. Omdat ik toen al jaren niet meer twijfelde over de juistheid van mijn ASS-diagnose, ben ik een nieuw diagnose-traject ingegaan. De hulpvraag was redelijk duidelijk: vertel me maar wat ik nou wel of niet heb. Door mijzelf dingen aan te leren kon ik veel van mijn autisme verbloemen, maar niet alles. Juist de zaken die ik niet kon verbloemen, werden mij duidelijk toen ik de uitslag van de onderzoeken kreeg: naast ASS heb ik ook een variant van ADHD. Opnieuw vielen er wat puzzelstukjes in elkaar.

Begeleiding

Inmiddels ben ik heel gelukkig met twee begeleiders die voor mij klaar staan als ik ze nodig heb. En ja, ik durf dat te zeggen. Ik vind het zelfs wel een beetje stoer om hardop te zeggen dat ik begeleiding heb. Ik heb het namelijk gewoon nodig, maar samen met mijn begeleiders kan ik de hele wereld aan (nou ja, bijna dan). Ik kan mijn hart bij ze uitstorten als ik mijzelf zielig vind omdat het nou juist mij moest overkomen om deze stoornissen te hebben en ik kan met ze lachen om de fouten die ik maak. Zonder die diagnose, die volgens Sanne niet nodig zou moeten zijn, zou mijn leven er heel anders uit zien en zou ik geen hulp krijgen. Sinds ik deze meiden om mij heen heb, die me ondersteunen met dingen die bij mij niet vanzelfsprekend gaan, heb ik meer energie om andere dingen te doen. Ik heb meer zin in het leven en leer ook te genieten van dingen en gelukkig te zijn met de dingen die ik wel kan.
Heb jij dat ook Sanne?

Jan Robbemond is het ook niet met Sanne eens. Hij kreeg ook een plek in de Volkskrant. Overigens schreef ook Mieke van Stigt hier over. Hiranthi Herlaar schreef dat labels handvatten kunnen zijn. Zijn er nog meer mensen die gereageerd hebben op Sanne? Laat het me weten!

7 gedachten over “Heb jij dat ook Sanne?

  1. Ik had hetzelfde toen ik de colum las. Ik snap haar punt maar als niet-arts zulke klakkeloze dingen roepen, dat vind ik niet OK. Iemand op twitter riep dat ik het me niet persoonlijk aan moest trekken maar dat doe ik natuurlijk wel. Ik ben zo’n ouder die al jaren (7 jaar!) aan het zoeken was. Nu hebben we een label en kunnen we eindelijk helpen. We krijgen ook ongelofelijk veel hulp en die hulp helpt echt. Ik snap dat zo’n journaliste wat cijfers roept en dan zegt dat ouders overbezorgd zijn maar pfff het komt wel hard aan bij mij …

    Overigens vertelde mijn hulpverlener dat er wel degelijk ‘overgediagnosticeerd’ wordt, omdat behandelingen anders niet vergoed worden. En ik ben het met met die journaliste eens dat we kinderen te veel onder druk zetten, dat het schoolsysteem niet tegemoet komt aan diversiteit in kinderen en dat niet iedereen hoeft te studeren. Maar labels verkeerd? Nee…ik ben blij met dat label!

  2. Topreactie Troel! Ik had kromme tenen toen ik de column van Sanne las. En heel fijn te lezen dat het je nu goed gaat. (ik ‘ken’ je van een forum met 3 letters… ).

  3. Beste Troel, misschien vindt u het zelf een erg leuke vondst om de hele tijd dat ‘heb jij dat ook Sanne’ te herhalen? Heel geinig ‘scherp en bot’?

    Maar wat zou u ervan vinden als een ander dat met u zou doen? ‘Heb jij dat ook Troel’, wat ik heb en wat zo moeilijk voor me is?
    ‘Nee zeker, dat heb jij niet he Troel’. In jouw familie is zeker nooit iemand gestorven, hè Troel, zodat je niet begrijpt wat rouw is, he Troel.
    Nou Troel omdat jij niks hebt ‘mag je eigenlijk totaal niet meepraten, hè Troel’. ‘Dat heb jij zeker niet, hè Troel?’

    Ik vind dat u een excuus verschuldidgd bent aan Sanne Bloemink, die u helemaal niet kent maar wel vanalles toeschrijft.
    Ik ken haar wel. Ze is een zachtaardig mens, die uiterst voorzichtig een maaschappelijke probleem op de kaart zet.

    Als er steeds meer mensen zijn voor wie een diagnose voelt als een excuus voor hoe ze zijn, zouden we toch de vraag moeten mogen stellen hoe het komt dat steeds meer mensen een excuus nodig hebben voor wie ze zijn.

    Die vraag mag van u kennelijk niet worden gesteld. Daar wordt u heel venijnig van.
    Sanne Bloemink pleit voor een samenleving met veel meer tolerantie. En ze krijgt van u als stank voor dank modder over zich heen.

    Of is dat nou juist onmogelijk te begrijpen voor iemand met de diagnose autisme?
    Dan bied ik u mijn excuus aan dat ik u in mijn reactie voor vol aanzag.

    Vriendelijke groet, Trudy Dehue

    1. Ik zou uw stukje nog eens nalezen en gaan nadenken of u nu niet precies doet wat u van mij blijkbaar zo verachtelijk vindt. U kent mij tenslotte ook niet.

      O en heel eerlijk? Of u mij wel of niet voor vol aan ziet, zegt meer over u dan over mij.

    2. Trudy Dehue, voelt u zich persoonlijk aangevallen, omdat een kennis van u bekritiseerd wordt, of reageert u vanuit een wetenschappelijk onderbouwde mening?
      De manier waarop u reageert is kwalijker dan het ‘botte’ taalgebruik van Troel, want zij reageert vanuit haar levenservaring en u bent hoogleraar in emeritaat. In de Psychologie nog wel.

      U houdt kennelijk al een tijdje uw kennis niet meer up-to-date, want de geen-empathietheorie is allang achterhaald door de teveel-empathietheorie. Ook is autisme geen equivalent van domheid, in tegenstelling tot een substantieel deel van uw reactie. Noch is een ‘label’ autisme een excuusdiploma. Autisme is een verwerkingsstoornis waarvan je de diagnose niet bij een pakje boter krijgt, maar na ettelijke testen door een team diagnostiekpsychologen. Dat hoef ik uitgerekend ú toch niet te vertellen?

      Ik ben scheel geboren en kijk mede daardoor met één oog. Heeft dat andere oog een excuus om niet te zien? Ik heb echt mijn best gedaan om diepte kunnen zien, maar mijn rechteroog is te lui om mee te werken…
      Natuurlijk is dat een excuus. Hij kán het niet.
      Werd ik met mijn schele ogen gepest? Jazeker! Mag ik, zoals Sanne Bloemink volgens mij betoogt, mijn eigen schele zelf zijn zonder stigma? Absoluut!

      Het gaat mij er niet eens om wie gelijk heeft, Troel of Sanne Bloemink. Waar het mij wel om gaat is dat iemand die van statuur zou moeten zijn, zich verlaagt tot het niveau van uw laatste alinea. Dat staat slordig op uw palmares.

      U bent inderdaad een excuus aan Troel verschuldigd. Niet omdat zij een autist is die uw peer member niet begrijpt, maar omdat u haar en andere autisten gezien uw reactie niet voor vol aanziet.

      De groeten!

Geef een reactie